Avez-vous déjà essayé de taper « eczéma » sur Google ? Il faut vous armer de patience avant qu’une peau noire finisse par apparaître sur votre écran. Vous vous souvenez aussi peut-être de cet étudiant en médecine, Chidiebere Ibe, qui avait défrayé la chronique avec son dessin de foetus noir. Ce jeune Nigérian s’étonnait de ne pas retrouver de représentations de personnes noires dans les manuels de médecine.
Les personnes racisées sont exclues de la recherche médicale. C’est un fait. Une étude américaine publiée en 2021 montre que les people of color ne constituent que 16 % des sujets de tests cliniques, alors qu’ils représentent plus de 39 % de la population des États-Unis. Les populations noires et latinos sont particulièrement sous-représentées – respectivement 5 % et 1 % des sujets, selon le dernier rapport de l’Agence fédérale américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA). Un manque de diversité qui entraîne des conséquences dans la prise en charge des personnes non blanches. Certaines maladies ne se développent pas de la même manière, typiquement les maladies cutanées. L’eczéma par exemple se caractérise par l’apparition de plaques rouges sur les peaux blanches, tandis qu’il est plus difficile de les repérer sur les peaux noires. Une méconnaissance pouvant être à l’origine de diagnostics erronés. « Je connais des proches qui vont exclusivement consulter des dermatologues noirs ou du moins sensibilisés à ces questions », témoigne Miguel Shema, étudiant en médecine et créateur du compte militant « Santé & Politique » sur Instagram.
Certains outils médicaux ne sont pas non plus adaptés. Exemple : l’oxymètre de pouls, ce petit capteur que l’on accroche à l’index pour mesurer le taux d’oxygène. Le système de santé publique britannique NHS avait alerté que les peaux foncées pouvaient altérer les résultats, indiquant un taux d’oxygène supérieur à la réalité. Un biais lié à certaines carnations qui empêche ainsi de détecter d’éventuels problèmes respiratoires.
Si à travers son serment d’Hippocrate la médecine se targue d’être une science universelle et non discriminante, la réalité montre des inégalités dans le traitement et la prise en charge des patient·e·x·s. Une étude réalisée en 2016 par l’Université de Virginia a voulu tester les préjugés des élèves caucasien·ne·x·s. Résultat : 58 % de l’échantillon pensaient – à tort – que les personnes noires avaient une peau plus épaisse, et 20 % estimaient que leurs nerfs étaient moins sensibles.
Les biais raciaux ne se limitent pas aux États-Unis. « Ils sont difficiles à identifier car ils sont souvent inconscients. Les personnes vont se raccrocher à des stéréotypes, d’autant plus dans une situation de stress. C’est pourquoi le corps médical est particulièrement à risque », explique le professeur Patrick Bodenmann. Le chef du Département vulnérabilités et médecine sociale à Unisanté reconnaît avoir eu luimême des préjugés durant sa pratique. Il donne le cas d’une étude réalisée sur des femmes voilées, qui expliquaient avoir « mal au corps ». « Nous pensions que c’était un mal-être généralisé, une dépression due aux traumas de la guerre des Balkans dans les années 1990. Jusqu’à ce qu’un collègue fasse une prise de sang et détecte un manque général de vitamine D. »
Plusieurs études de la sociologue française Dorothée Prud’homme mettent en évidence des pratiques discriminatoires à l’encontre de patient·e·x·s roms, qui ont la réputation d’être « difficiles » et « moins civilisés ». Les stéréotypes culturels vont notamment influencer la prise en charge des femmes durant leur grossesse : lorsqu’une adolescente rom est enceinte, les médecins ne vont pas questionner si l’enfant est désiré ou issu d’un viol, sous prétexte que c’est dans leur « culture » d’avoir des enfants à un jeune âge. Cette supposée différence culturelle implique que des gynécologues vont fréquemment s’abstenir de leur proposer des contraceptifs, alors qu’elles en seraient en réalité demandeuses.
Miguel Shema a été témoin de biais raciaux à plusieurs reprises durant ses stages. Comme avec une patiente maghrébine qui souffrait de la mâchoire. « L’électrocardiogramme montrait un signe clair d’infarctus, mais la cheffe souhaitait attendre des résultats supplémentaires car elle supposait que c’était un syndrome méditerranéen. C’est grâce à l’intervention d’une autre cadre que la patiente a finalement été rapidement prise en charge. Que se serait-il passé si cette collègue avait été absente ce jour-là ? »
Le syndrome méditerranéen est la fausse croyance que les populations originaires d’Afrique du Nord exagèrent leurs douleurs par « habitude culturelle », résume Delphine Peiretti-Courtis, historienne française spécialisée dans la médecine coloniale et autrice du livre Corps noirs et médecins blancs. Le stéréotype s’est ensuite étendu aux populations originaires d’Afrique subsaharienne et à celles du Bassin méditerranéen. « On va souvent essentialiser les maladies en les renvoyant à des facteurs culturels, sans aucun fondement scientifique », dénonce Miguel Shema.
Le cas de Naomi Musenga illustre les conséquences dramatiques des biais raciaux. En 2017, cette Française avait appelé le SAMU en indiquant avoir de fortes douleurs au ventre, qui ont été minimisées par les services d’urgence. Elle est morte cinq heures après. Serena Williams quant à elle a témoigné que le personnel hospitalier avait fait la sourde oreille lors de sa première grossesse, malgré ses plaintes incessantes. On a fini par lui découvrir une embolie pulmonaire qui aurait pu lui coûter la vie. Une situation qui montre combien la parole des femmes noires, souvent considérées comme plus résistantes à la douleur, est remise en question.
Les différents préjugés raciaux sont l’héritage de l’époque coloniale. « Lorsque les médecins se sont rendus en Afrique, ils ont développé des théories biologiques racistes, dont l’apogée se situe au XIXe siècle. Ils s’appuyaient sur des facteurs culturels, climatiques et ‘raciaux’: les personnes noires avaient selon eux un corps plus résistant sous prétexte que le soleil et l’esclavage auraient renforcé leur corps, mais également car elles appartiendraient à une race jugée inférieure, proche de l’animal », explique Delphine Peiretti-Courtis. Et de rappeler que la médecine était l’alliée des politiques coloniales et permettait de justifier l’exploitation de la main-d’oeuvre.
Conséquence de ces théories, les personnes noires se voient prescrire moins d’antidouleurs que les blanches. Ces violences médicales sont particulièrement fortes chez les femmes noires, qui ne reçoivent fréquemment pas de péridurale durant l’accouchement.
En 1960, le milieu scientifique finit par reconnaître que les « races » n’existent pas. Ce qui ne gomme pas les stéréotypes pour autant. « L’Europe, marquée par la Shoah, cherche à tout prix à déconstruire la race. Sous le slogan égalitaire de la Révolution, la France suppose qu’il n’existe pas de différence entre les peuples. Mais l’un des effets de cet universalisme est la négation du racisme structurel (color blindness), empêchant une lutte efficace contre les discriminations », explique Delphine Peiretti-Courtis. Une position suivie par plusieurs pays européens qui ne tiennent pas de statistiques basées sur la « race », contrairement aux États-Unis. « La Suisse a beaucoup de retard dans la recherche en comparaison avec les Anglo-Saxons. Au niveau biomédical, la variable ethnique n’y est pas suffisamment prise en compte », soutient Patrick Bodenmann.
Les choses commencent pourtant à évoluer. Des livres, des médecins et des activistes thématisent de plus en plus ces enjeux. En Suisse, l’Université de Lausanne a été pionnière en intégrant un module obligatoire de sensibilisation aux pratiques raciales dans le cursus de médecine. « Le but est de conscientiser les élèves sur leurs biais et les inviter à une autocritique de leur pratique », avance le professeur Patrick Bodenmann. « Bien qu’il reste des efforts à faire, on se dirige vers une médecine plus inclusive. » Pour Miguel Shema, « toute domination peut exposer les gens à la mort ». Il milite pour un milieu des soins « plus politisé », qui intègre la dimension sociohistorique à la pratique.